肺胞蛋白症になると、医療費はどれくらいかかりますか？
医師から肺胞蛋白症かもしれないと言われて、まず心配になることのひとつに「これからどれくらいお金がかかるのだろう？」という医療費の問題があります。
症状や血液検査、レントゲン撮影などから肺胞蛋白症が疑われた場合、CT検査や気管支ファイバースコープ検査注1）などを実施して肺胞蛋白症の診断をします。肺胞蛋白症と診断された場合、血液中の抗GM-CSF自己抗体濃度の測定や遺伝子検査を行います。治療としては、全肺洗浄法などが行われます。これらの検査や治療を行うと、3割負担であっても病院窓口で支払う金額が高額になることがあります。
しかし、自己免疫性肺胞蛋白症または先天性/遺伝性肺胞蛋白症と診断され、管理区分重症度がⅢ、Ⅳ、Ⅴの方は、指定難病医療費助成制度により医療費の助成を受けることができます。指定難病医療費助成制度に申請し、受給者証が交付されると、制度の利用が可能になります。年収により、支払う医療費の上限が決められ、上限額を超えた分は窓口負担がなくなります。
この制度に申請してから受給者証が届くまでの間にいったん立て替えた医療費は、市区町村の役所に申請することで、上限額を超えた分が払い戻されます。また、管理区分重症度がⅢ、Ⅳ、Ⅴでない場合でも、「軽症者特例」により医療費助成を受けられることがあります。
詳しくは「指定難病医療費助成制度について」 をご覧ください。
指定難病医療費助成制度に該当しない方も、年収によって定められた限度額を超えると高額療養費制度（限度額適応認定）に申請することができ、医療費の一部が戻ってきます（公的医療保険に加入している方が対象です）。
また、全肺洗浄法は診療報酬上のK509-2（気管支肺胞洗浄術）に分類されているため、ご自身が加入している生命保険・医療保険が使用できます。
- 注1）気管支ファイバースコープから鉗子を入れて肺の組織をほんの少し取ってくる検査や気管支ファイバースコープから生理食塩液を肺に入れて肺を洗った液を回収する検査