診断がついたら、医療費助成制度が受けられるかもしれません。
患者さんの経済的な負担を軽減するため、いくつかの制度が設けられています。
一つ目は、重症の患者さんの受診にかかる医療費の負担を少なくする制度（指定難病医療費助成制度）です。二つ目は、外来・入院などで、1ヵ月あたりの医療費が高額になったときの救済策（高額療養費制度）です。三つ目は、身体障害者手帳を交付された患者さんへの医療費助成制度（重度心身障害者医療費助成制度）です。
指定難病医療費助成制度は、自己免疫性肺胞蛋白症または先天性/遺伝性肺胞蛋白症と診断され、管理区分重症度がⅢ、Ⅳ、Ⅴの方が対象となります。利用するには、難病指定医に必要事項を記入してもらった「臨床調査個人票」と患者さん本人が記入する申請書などを保健所に提出し、医療費受給者証の交付を受ける必要があります。通常、審査と手続きには約90日かかります。
管理区分重症度
管理区分重症度とは、肺胞蛋白症の重症度に加えて難治例を考慮した重症度です。
肺胞蛋白症の重症度
あおむけで安静にしている状態で、動脈の血液を採取し、酸素の分圧（酸素の量）を測ります。この値が70mmHg未満60mmHg以上の場合は「重症度3」、60mmHg未満50mmHg以上は「重症度4」、50mmHg未満が「重症度5」とされます。
管理区分重症度1）
以下の場合、難治例として、重症度を１度加えて管理区分重症度とする（I～VIで表記）。
その場合、管理区分重症度の後に（ ）を附記し詳細を記入。
例管理区分重症度：Ⅲ（肺線維症合併）
- （1）明らかな肺線維症の合併
- （2）反復、継続する感染症合併
- （3）CPAPの場合
- （4）6分間歩行試験で、SpO290％未満を認める場合
診断基準および重症度分類の適応における留意事項
- 1.病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る）。
- 2.治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6ヵ月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
- 3.なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
重要
肺胞蛋白症の患者さんが利用できる医療費助成制度は、承認されると毎月一定の金額が国や自治体から患者さんに支払われるというような制度ではありません。
申請や更新を行うことにより、1ヵ月の治療にかかる自己負担の限度額（自己負担上限額）が設定され、上限額を超えた分については窓口負担がなくなるというものです。所得に応じてひと月の自己負担上限額が決まっており、ひと月にかかる病院窓口、薬局で支払う医療費は、自己負担上限額までとなります。
なお、指定難病医療費助成制度は申請した疾患のみが対象です。他の疾患で診察を受け、高額な医療費を支払った場合は高額療養費制度に申請することで払い戻しが受けられます。
引用文献
- 1）難病情報センター. 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）（指定難病229）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4775