診断から手続きの流れ
医療費助成制度の手続きの流れは、診断結果と管理区分重症度により異なります。
管理区分重症度については「医療費助成制度について」をご覧ください。
肺胞蛋白症の疑い
専門病院を受診
胸部CT検査、血液検査、動脈血ガス検査、気管支鏡検査など
診断
A自己免疫性肺胞蛋白症または先天性/遺伝性肺胞蛋白症で、管理区分重症度Ⅲ・管理区分重症度Ⅳ・管理区分重症度Ⅴと診断された方
- 難病指定医を受診
臨床調査個人票を書いてもらう
かかりつけの医療機関の医療相談部等、行政の窓口、保健所に相談ください
支給認定申請書など6～9種類の書類準備
担当窓口の指示に従い書類をそろえる 詳細は「指定難病医療費助成制度について」をご覧ください
- 都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）へ提出
指定難病医療費助成制度へ申請
医療受給者証を受け取る注1）
医療受給者証を受け取る前に指定医療機関において過払いが生じている場合
- 都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）へ払い戻し申請注2）
指定医療機関に支払った月額の自己負担上限額を超える額が払い戻しになる
在宅酸素療法を受けている場合
- 身体障害者手帳を申請
さまざまな福祉サービスが受けられる 詳細は「身体障害者手帳／重度心身障害者医療費助成制度」をご覧ください
身体障害者手帳1級もしくは3級をお持ちで所得制限を満たしている場合
- 重度心身障害者医療費助成制度へ申請
保険診療による医療費の自己負担が助成され、
低額な負担または無料で医療機関等を受診できる
- 注1）指定医療機関での支払いが2割負担か⾃⼰負担限度額までとなります。
- 注2）受給者証の有効期間の開始日から受給者証が届くまでの間に指定医療機関において医療費を支払われた場合、または指定難病の受給者証を提示できなかった等の理由で本来医療費助成が受けられた金額を自己負担された場合に、支払われた額から自己負担上限額および高額療養費を除いた額を払い戻す制度です。
※指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションのことです。
指定医療機関の調べ方：指定医療機関 〇〇 （〇〇にお住いの都道府県を入れて検索してください）
例）新潟県の場合 指定医療機関 新潟
B自己免疫性肺胞蛋白症または先天性/遺伝性肺胞蛋白症で、管理区分重症度Ⅰ・管理区分重症度Ⅱと診断された方で、軽症者特例に該当する方
- 難病指定医を受診
臨床調査個人票を書いてもらう
かかりつけの医療機関の医療相談部等、行政の窓口、保健所に相談ください
支給認定申請書など6～9種類の書類準備
担当窓口の指示に従い書類をそろえる 詳細は「指定難病医療費助成制度について」をご覧ください
- 都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）へ提出
指定難病医療費助成制度へ申請
- 都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）へ提出
指定難病医療費助成制度（軽症者特例）へ申請注3）
医療受給者証を受け取る注1）
医療受給者証を受け取る前に指定医療機関において過払いが生じている場合
- 都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）へ払い戻し申請注2）
指定医療機関に支払った月額の自己負担上限額を超える額が払い戻しになる
- 注1）指定医療機関での支払いが2割負担か⾃⼰負担限度額までとなります。
- 注2）受給者証の有効期間の開始日から受給者証が届くまでの間に指定医療機関において医療費を支払われた場合、または指定難病の受給者証を提示できなかった等の理由で本来医療費助成が受けられた金額を自己負担された場合に、支払われた額から自己負担上限額および高額療養費を除いた額を払い戻す制度です。
- 注3）軽症者特例の申請以前の12ヵ月以内に、肺胞蛋白症に係る医療費総額が33,330円を超える⽉が3回以上ある場合申請ができます。
※指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションのことです。
指定医療機関の調べ方：指定医療機関 〇〇 （〇〇にお住いの都道府県を入れて検索してください）
例）新潟県の場合 指定医療機関 新潟
指定難病医療費助成制度・指定難病医療費助成制度（軽症者特例）の還付の対象は受給者証の有効期間内となります。
申請前に⾼額な医療費を⽀払った場合は⾼額療養費制度の申請ができます。
CA、B以外の肺胞蛋白症の方
1ヵ月の医療費を確認
1ヵ月の医療費が自己負担上限額を超えている。
- 高額療養費制度に申請
加入している保険に申請
（70歳未満と70歳以上で異なる）
1ヵ月の医療費が自己負担上限額を超えていない。
健康保険の負担額
指定難病医療費助成制度・指定難病医療費助成制度（軽症者特例）の還付の対象は受給者証の有効期間内となります。
申請前に⾼額な医療費を⽀払った場合は⾼額療養費制度の申請ができます。