（1）難病指定医を受診し、臨床調査個人票の作成を依頼します

難病指定医を受診して臨床調査個人票の作成を依頼します。難病指定医は患者さんの診察と必要な検査を行い、助成制度の対象者であることを確認した後、必要事項を記入します。

臨床調査個人票の書式（図1）は全部で10ページからなります。1、2ページ目には名前や住所などの個人情報や生活状況などの基本情報、3、4ページ目には診断基準に関する事項が記入されます。5ページ目には重症度、6～8ページ目にはその他の事項や人工呼吸器に関する事項が含まれます。9ページ目には難病指定医の名前や所属する医療機関名を記入する必要があります1）。

（2）必要書類をそろえて保健所に提出します

難病指定医から記入済みの臨床調査個人票を受け取ったら、申請に必要なその他の書類を準備し、都道府県・指定都市の担当窓口（保健所など）に提出してください（表1）。

書類の提出方法など手続きに不明点があれば、お住まいの保健所に電話をして、指定難病医療費助成制度の担当窓口にご確認ください。

（3）「医療受給者証」到着後に、払い戻しの手続きをします

「医療受給者証」が到着したら、払い戻しの手続きを行ってください。申請から交付までには約90日かかります。その間に指定医療機関※に支払った医療費についてはいったん立て替えていただき、受給者証が届いたら、月の自己負担上限額を超えた医療費（表2）について申請窓口で償還払いの手続き（払い戻し請求）をしてください。自己負担上限額は世帯の所得によって決まりますが、この「世帯」とは住民票上の世帯ではなく、同じ医療保険に加入している方同士を指します。

医療費の立て替え払いが困難な患者さんは、病院に設置されている「患者サポートセンター」や「ソーシャルワーカー」と呼ばれる医療や福祉の相談員にご相談ください。

※指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションのことです。
指定医療機関の調べ方：指定医療機関 〇〇 （〇〇にお住いの都道府県を入れて検索してください）
例）新潟県の場合 指定医療機関 新潟

例. 年収350万円（一般所得Ⅰ）の受給証が交付されている2割負担の患者さんの場合
1ヵ月の総医療費が20,000円かかった場合、窓口での支払額は4,000円（2万円の2割）となります。
1ヵ月の総医療費が60,000円かかった場合、窓口での支払額は12,000円（6万円の2割）ではなく、自己負担上限額の10,000円になります。月々の医療費の支払いが表2に示す自己負担上限額を超えることはありません。

関連するページもご参照ください。
参考：「医療費払い戻し ○○市」で検索してください。

指定難病医療費助成制度を受けていなくて、月々の支払いが高額になった場合はどうしたらいいですか？

指定難病医療助成制度に申請して、「医療受給者証」を持っていると、月々の医療費の支払いが表2に示す自己負担上限額を超えることはありません。しかし、これは、「自己免疫性肺胞蛋白症」または「先天性/遺伝性肺胞蛋白症」と診断され、「管理区分重症度がⅢ、Ⅳ、Ⅴの方」が対象です。

「続発性肺胞蛋白症」の患者さん、あるいは「自己免疫性肺胞蛋白症」または「先天性/遺伝性肺胞蛋白症」の患者さんで「管理区分重症度がⅠとⅡの方」が高額な医療費を支払った場合は、このページの指定難病医療費助成制度の「軽症者特例」や、「高額療養費制度（限度額適用認定）について」をご覧ください。